Održan humanitarni bazar u Vranju
U centru Vranja danas je organizovan humanitarni bazar za malu Lanu Jovanović.
Bile su izložene rukotvorine, cveće, knjige, odeća, slaniši i slatkiši lokalnih poslastičara.
Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.
Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018.
Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.
Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija "Budi human".
Lani možete pomoći na sledeći način: ukucate 808 i pošaljete na 3030.
M. N. /InfoPuls
КАТЕГОРИЈЕ
